2025年5月10日是第22個(gè)“世界狼瘡日”。為進(jìn)一步傳遞科學(xué)防治知識(shí)，增強(qiáng)患者對(duì)抗疾病的信心，市二院風(fēng)濕免疫科開(kāi)展“關(guān)注系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）——從診斷到長(zhǎng)期管理”主題患教會(huì)。活動(dòng)包含科普講座、病友分享、互動(dòng)答疑等環(huán)節(jié)，科室醫(yī)護(hù)人員、患者及家屬代表等20余人參與。

  醫(yī)護(hù)人員深入淺出地講解系統(tǒng)性紅斑狼瘡相關(guān)診斷要點(diǎn)、治療方法以及長(zhǎng)期管理的重要性。病友們的分享則讓在場(chǎng)人員感受到了積極面對(duì)疾病的力量，互動(dòng)答疑環(huán)節(jié)更是為患者解決了諸多實(shí)際問(wèn)題。此次患教會(huì)活動(dòng)得到了患者及家屬的一致好評(píng)，大家紛紛表示收獲頗豐，對(duì)未來(lái)的治療之路充滿信心。

  科普知識(shí)

  系統(tǒng)性紅斑狼瘡（SLE）是一種慢性自身免疫性疾病，需要長(zhǎng)期管理和綜合干預(yù)。患者通過(guò)科學(xué)的生活方式調(diào)整、規(guī)范的醫(yī)療隨訪和積極的心理調(diào)適，可以有效控制病情，提高生活質(zhì)量。以下是SLE患者的生活管理建議：

  一　醫(yī)療管理：規(guī)范治療，定期隨訪

  1. 嚴(yán)格遵醫(yī)囑用藥

  - 按時(shí)服用免疫抑制劑、激素等藥物，不擅自減藥或停藥，避免病情反復(fù)。 

  - 了解藥物副作用（如激素可能導(dǎo)致骨質(zhì)疏松），配合醫(yī)生定期監(jiān)測(cè)（如血常規(guī)、肝腎功能）。 

  2. 定期復(fù)診與監(jiān)測(cè)

  - 每3—6個(gè)月復(fù)查抗ds-DNA抗體、補(bǔ)體等指標(biāo)，評(píng)估疾病活動(dòng)度。 

  - 每年篩查心血管、骨密度等并發(fā)癥（SLE患者心血管風(fēng)險(xiǎn)是普通人的2-5倍）。 

  二 日常生活：規(guī)避誘因，保護(hù)自身

  1. 防曬防光敏感

  - 紫外線是常見(jiàn)誘因：外出使用SPF50+防曬霜，戴寬檐帽、穿長(zhǎng)袖衣物，避免上午10點(diǎn)至下午4點(diǎn)暴曬。 

  - 室內(nèi)避免強(qiáng)光直射，必要時(shí)安裝遮光窗簾。 

  2. 適度運(yùn)動(dòng)，增強(qiáng)體質(zhì)

  - 選擇低強(qiáng)度運(yùn)動(dòng)（如游泳、瑜伽、散步），每周3—5次，每次≤30分鐘，避免過(guò)度疲勞。 

  - 關(guān)節(jié)腫痛時(shí)以拉伸為主，避免劇烈運(yùn)動(dòng)。 

  3. 飲食調(diào)理

  - 均衡營(yíng)養(yǎng)：高蛋白（如魚(yú)、蛋）、低鹽（減輕水腫）、富含鈣和維生素D（對(duì)抗激素副作用）。 

  - 避免誘發(fā)食物：光敏感者少吃芹菜、無(wú)花果；慎食人參等免疫增強(qiáng)類(lèi)補(bǔ)品。 

  4. 預(yù)防感染

  - 避免去人群密集處，接種滅活疫苗（如流感疫苗、肺炎疫苗），禁用活疫苗（如帶狀皰疹疫苗需咨詢醫(yī)生）。 

  三　心理與社會(huì)支持：減輕壓力，保持積極心態(tài)

  1. 情緒管理

  - 通過(guò)正念冥想、心理咨詢等緩解焦慮抑郁（約40%的SLE患者伴發(fā)情緒障礙）。 

  - 加入患者互助社群（如“蝶友會(huì)”），分享經(jīng)驗(yàn)，減少孤獨(dú)感。 

  2. 家庭與社會(huì)支持

  - 家屬應(yīng)了解SLE的慢性病特性，避免給患者施加壓力。 

  - 合理申請(qǐng)醫(yī)保慢性病補(bǔ)助、殘疾人保障等政策支持。 

  四　特殊注意事項(xiàng)

  - 妊娠管理：計(jì)劃懷孕前需確保病情穩(wěn)定6個(gè)月以上，全程由風(fēng)濕科和產(chǎn)科醫(yī)生共同監(jiān)測(cè)。 

  - 旅行與工作：避免過(guò)度勞累，長(zhǎng)途旅行時(shí)隨身攜帶藥物和病歷；工作時(shí)注意勞逸結(jié)合，必要時(shí)調(diào)整崗位。 

  五　緊急情況應(yīng)對(duì)

  - 警惕病情活動(dòng)信號(hào)：持續(xù)發(fā)熱、新發(fā)皮疹、嚴(yán)重乏力、尿泡沫增多（可能提示狼瘡腎炎）時(shí)，立即就醫(yī)。 

  - 隨身攜帶“SLE急救卡”，注明用藥、過(guò)敏史和主治醫(yī)生聯(lián)系方式。 

  SLE的管理需要“醫(yī)患合作、全人關(guān)懷”。通過(guò)科學(xué)治療、健康生活和心理調(diào)適，許多患者可以長(zhǎng)期穩(wěn)定病情，回歸正常生活。

責(zé)任編輯 | 祝心韻

�！　�對(duì) | 張　穎

一　　審 | 朱亞平

二　　審 | 王海波

三　　審 | 何　莉

文稿來(lái)源 | 內(nèi)分泌風(fēng)濕免疫科  金林峣